仁济肝脏外科儿童病区迎“十岁生日”,夏强院士:我们持续关注移植患儿的未来
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18岁的苏浚伟,是个热爱篮球的少年,他成绩优秀,乐观积极。今天,他在妈妈的陪同下重返上海交通大学医学院附属仁济医院,妈妈泪洒现场,“感谢夏强教授和仁济医院,感谢爱心人士,让浚伟重获新生,也让我们这个家庭重拾这来之不易的幸福。”
图说:苏浚伟在分享自己的故事
苏浚伟是一名肝移植患儿,今天,他和其他30余个肝移植患儿术后10年及以上的家庭欢聚一堂,庆祝仁济外科肝脏外科儿童病区成立十周年庆祝活动。肝病患儿以诗朗诵、钢琴演奏、萨克斯表演等形式为现场医护人员送上感谢与祝福。
图说:夏强院士收到了两张感恩小卡片?
活动还没结束,中国工程院院士、仁济医院院长、肝脏外科学科带头人夏强教授就收到了两张手写的小卡片,歪歪扭扭的字迹传递了真挚的情感,“谢谢你夏爷爷,把我的命救回来!”“感谢夏伯伯,带我看见时间的美好!”
图说:孩子们真切的话语令人感动
十年成长,黄疸患儿长成篮球少年
苏浚伟分享了他的肝移植故事。2006年,他出生于福建省晋江市的一个沿海小村镇。正在家人带着刚满月的小浚伟打预防针时,被告知了孩子的“异常”:黄疸太高,无法打预防针。在当地的儿童医院检查后发现,小浚伟患有婴儿肝炎综合征。经肝脏穿刺、CT、B超、核磁共振等检查后,小浚伟被确诊为“肝内胆管消失综合症”,仅有十万分之一得病概率的病症就这样落在了小浚伟的身上,一家人开启了长达七年的求医之路。
胆囊造瘘术、胆囊结肠吻合术……小浚伟辗转于各大医院之间,先后进行了5次手术,病情却始终不见好转。医生告诉浚伟妈妈,最好的治疗方法是实施肝移植手术,但在当时,全国能开展小儿活体肝移植手术的医院并不多,而几十万元的医疗费用对于这个经济本不宽裕的家庭来说,也是一笔不小的负担。
2013年5月,仁济医院小儿肝移植团队得知了小浚伟的病情,告诉浚伟妈妈赶紧来上海:“孩子的病不能等,现在不给孩子做肝移植,再等个三五年,到时候晚了怎么办?先来仁济医院!医药费用我们想办法。”
图说:苏浚伟已成长为一名优秀的高中生,他热爱篮球
在中国宋庆龄基金会“芯肝宝贝”肝移植救助项目资助下,由夏强教授带领的小儿肝移植团队为小浚伟实施了肝移植手术,患儿妈妈李女士作为供体。手术开展的非常成功,术后回到了家乡的小浚伟,带着对仁济医护以及爱心人士的感恩之情茁壮成长。如今,小浚伟已成长为一名优秀的高中生,成绩优异,热爱篮球。
十年发展,是爱心也是匠心
仁济医院肝脏外科儿童病区成立于2014年,是国内首个儿童肝移植病房。从2014年的22张病床,到2016年病区扩容至42张床位,直至2024年再次整装换新,来到了8号楼新的诊疗中心,目前肝脏外科儿童病区涵盖2层楼共计92张床位,业已成为国内最权威的儿童肝脏移植病房之一。回望这十年的发展,肝脏外科团队以爱心呵护患儿,以匠心打造病区。
图说:刚成立的儿童病区
“刚成立的儿童病区,是我们从大病区里‘挤’出了22张床位,专门给患儿用的。当时的环境非常简陋,大人小孩们只能共用一个卫生间。”儿童病区护士长黄明珠坦言病区“初创”实属不易,“硬件条件有限,我们就通过软装设计以及病区服务,为患儿及家庭营造温馨感和舒适感。”
2016年,仁济小儿肝移植团队的名气愈发响亮,慕名而来的患儿及家庭越来越多,手术量不断攀升。仁济医院决定,将肝脏外科儿童病区搬至东院1号楼4楼,床位数从原先的22张扩张至42张,还新增了儿童乐园、卡通墙、陪客床等服务和设施。小朋友们可以在儿童乐园内游戏、阅读,父母则可以在相邻的家属谈话区,与医生沟通病情及诊疗方案。每张病床边都专门设置了陪客椅,这种可拉伸的椅子抽出来便可以作为床来使用,解决了患儿家长的陪夜问题。考虑到大多数患儿来自全国各地,病房精心设计了可容纳行李箱高度的储物柜,还配备了烘干机用于烘干小朋友的衣物。墙上绘制的卡通画,也使原本冷冰冰的病房变成了童话世界。
图说:新的儿童病区
如今,新的儿童病区启用,窗明几净、宽敞舒适。原先的四人病房变为配置独立卫生间的双人病房,而由舒适沙发围绕而成的家属会客厅一旁,便是护士站,方便家长及时联系医护。楼上还配置了屋顶小花园,可供患儿家庭散步运动。
图说:新的肝脏外科儿童病区
“帮助患儿们重获新生,帮助患儿家庭重拾笑颜,是我们始终不变的目标。”肝脏外科副主任罗毅从一名主治医师开始,参与见证了儿童病区的发展变化。作为儿童病区的负责人,他表示将和团队不断学习探索,用心呵护病区的每位患儿。
学科传承发展,创造无数“第一”
从2006年10月的第一例儿童肝移植手术,到2017年8月的第1000例、2019年10月的第2000例、2023年1月的第3000例,再到现如今超过3500例……由中国工程院院士、仁济医院院长、肝脏外科学科带头人夏强教授领衔的团队一步步将中国儿童活体肝移植领域从“荒原”变成“沃土”,成为世界最大的儿童肝移植中心,年完成量连续十一年居世界第一。今年,正值肝脏外科儿童病区成立十周年。夏强表示,学科发展不易,爱心接力不易,作为国内目前最大的儿童肝移植病区,肝脏外科将继续为困难患儿家庭积极争取社会救助,携手基金会、爱心人士传递爱心仁心。
图说:仁济医院已经成为世界最大的儿童肝移植中心
“所有的手术患儿都在继续随访,他们中的部分已经度过了第一个十年,即将迎来第二个十年。长大了的移植患儿依旧没有失访,我们还要持续关心他们,是否正常生活,是否完全回归社会。”夏强说,有的孩子已经大学毕业,当上了钢琴老师,这是医生们最希望听到的后续。他认为做跟孩子相关的医疗工作特别有意义,他们就是未来和希望,也激励着肝脏外科团队不断传承发展。
本周末,仁济医院肝脏外科团队将携手上海市儿童医院、上海儿童医学中心专家,为小朋友们带来联合义诊活动。
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